Si Crystal Evans ay nag-aalala tungkol sa bakterya na tumutubo sa loob ng mga silicone tube na nagkokonekta sa kanyang windpipe sa ventilator na nagbobomba ng hangin sa kanyang mga baga.
Bago ang pandemya, ang 40-taong-gulang na babae na may progresibong neuromuscular disease ay sumunod sa isang mahigpit na gawain: Maingat niyang pinalitan ang mga plastic circuit na naghahatid ng hangin mula sa ventilator limang beses sa isang buwan upang mapanatili ang sterility. Pinapalitan din niya ang silicone tracheostomy tube nang ilang beses sa isang buwan.
Ngunit ngayon, ang mga gawaing ito ay naging napakahirap. Ang kakulangan ng medikal na grade na silicone at plastik para sa tubing ay nangangahulugan na kailangan lang niya ng isang bagong circuit bawat buwan. Mula nang maubos ang mga bagong tracheostomy tube noong unang bahagi ng nakaraang buwan, pinakuluan ni Evans ang anumang bagay na kailangan niyang i-sterilize bago muling gamitin, uminom ng mga antibiotic upang patayin ang anumang pathogens na maaaring hindi nakuha, at umaasa sa pinakamahusay. resulta.
"Ayaw mo lang ipagsapalaran ang impeksyon at mapunta sa ospital," sabi niya, na natatakot na malantad siya sa isang potensyal na nakamamatay na impeksyon sa coronavirus.
Sa tunay na kahulugan, ang buhay ni Evans ay na-hostage sa mga pagkagambala sa supply chain na dulot ng pandemya, na pinalala ng pangangailangan para sa parehong mga materyales sa mga abalang ospital. Ang mga kakulangang ito ay nagpapakita ng mga hamon sa buhay-at-kamatayan para sa kanya at sa milyun-milyong pasyenteng may malalang sakit, na marami sa kanila ay nahihirapan nang mabuhay nang mag-isa.
Lumala ang sitwasyon ni Evans kamakailan, halimbawa nang magkaroon siya ng potensyal na nakamamatay na impeksyon sa tracheal sa kabila ng lahat ng pag-iingat na ginawa niya. Umiinom na siya ngayon ng antibiotic of last resort, na tinatanggap niya bilang pulbos na dapat ihalo sa sterile na tubig – isa pang supply na nahihirapan siyang makuha.
Ang nagpapalubha sa kalagayan niya at ng iba pang mga pasyenteng may malalang sakit ay ang kanilang desperadong pagnanais na lumayo sa ospital dahil natatakot sila na maaari silang mahawa ng coronavirus o iba pang mga pathogen at makaranas ng malubhang komplikasyon. Gayunpaman, ang kanilang mga pangangailangan ay hindi gaanong nabibigyang pansin, bahagyang dahil ang kanilang mga nakahiwalay na buhay ay ginagawa silang hindi nakikita, at bahagyang dahil sila ay may masyadong maliit na pagbili kumpara sa malalaking tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan tulad ng mga ospital.
"Ang paraan ng paghawak ng pandemya, marami sa atin ang nagsisimulang magtaka - wala bang pakialam ang mga tao sa ating buhay?" sabi ni Kerry Sheehan ng Arlington, Massachusetts, isang suburb sa hilaga ng Boston, na humaharap sa kakulangan ng intravenous nutritional supplements, na nagbigay-daan sa kanya na magdusa mula sa connective tissue disease na nagpahirap sa pagsipsip ng mga sustansya mula sa pagkain.
Sa mga ospital, kadalasang makakahanap ang mga doktor ng mga pamalit para sa mga hindi available na supply, kabilang ang mga catheter, IV pack, nutritional supplement, at mga gamot gaya ng heparin, isang karaniwang ginagamit na pampalabnaw ng dugo. Ngunit sinasabi ng mga tagapagtaguyod ng kapansanan na ang pagkuha ng insurance upang masakop ang mga alternatibong supply ay kadalasang isang mahabang pakikibaka para sa mga taong namamahala sa kanilang pangangalaga sa bahay, at ang kawalan ng insurance ay maaaring magkaroon ng malubhang kahihinatnan.
"Isa sa mga malalaking katanungan sa buong pandemya ay kung ano ang nangyayari kapag walang sapat na bagay na lubhang kailangan, dahil ang COVID-19 ay naglalagay ng higit pang mga pangangailangan sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan?" sabi ni Colin Killick, executive director ng Disability Policy Coalition. Ang koalisyon ay isang organisasyong nagtataguyod ng karapatang sibil na pinamamahalaan ng Massachusetts para sa mga taong may mga kapansanan."Sa bawat kaso, ang sagot ay ang mga taong may kapansanan ay pumapasok sa kawalan."
Mahirap malaman nang eksakto kung gaano karaming mga taong may malalang sakit o kapansanan ang namumuhay nang mag-isa, sa halip na sa mga grupo, ang maaaring maapektuhan ng mga kakulangan sa suplay na dulot ng pandemya, ngunit ang mga pagtatantya ay nasa sampu-sampung milyon. kakayahang mamuhay nang nakapag-iisa.
Sinabi ng mga eksperto na ang mga medikal na supply ay nababanat na dahil sa mga pagkagambala sa supply chain at pagtaas ng demand mula sa mga ospital na nasobrahan ng mga pasyente ng COVID-19 sa ilang bahagi ng bansa sa loob ng ilang buwan.
Ang ilang mga medikal na supply ay palaging kulang, sabi ni David Hargraves, senior vice president ng supply chain sa Premier, na tumutulong sa mga ospital na pamahalaan ang mga serbisyo. Ngunit ang laki ng kasalukuyang pagkagambala ay mas maliit ang anumang naranasan niya noon.
"Karaniwan, maaaring mayroong 150 iba't ibang mga item na na-backorder sa anumang partikular na linggo," sabi ni Hargraves." Ngayon ang bilang ay higit sa 1,000."
Ang ICU Medical, ang kumpanyang gumagawa ng mga tracheostomy tubes na ginagamit ni Evans, ay umamin na ang mga kakulangan ay maaaring maglagay ng "malaking karagdagang pasanin" sa mga pasyente na umaasa sa intubation upang huminga. Sinabi ng kumpanya na ito ay nagtatrabaho upang iwasto ang mga isyu sa supply chain.
"Ang sitwasyong ito ay pinalala ng isang kakulangan sa industriya ng silicone, ang pangunahing hilaw na materyal para sa paggawa ng mga tubong tracheostomy," sabi ng tagapagsalita ng kumpanya na si Tom McCall sa isang email.
"Ang mga kakulangan sa mga sangkap sa pangangalagang pangkalusugan ay hindi bago," dagdag ni McCall.
Si Killick, na dumaranas ng motor dysgraphia, isang kondisyon na nagdudulot ng kahirapan sa mahusay na mga kasanayan sa motor na kailangan para magsipilyo o magsulat gamit ang sulat-kamay, ay nagsabi na sa maraming mga kaso sa panahon ng pandemya, mas mahirap para sa mga taong may kapansanan o malalang sakit na ma-access ang mga supply at pangangalagang medikal, Dahil sa tumaas na pangangailangan ng publiko para sa mga bagay na ito. Noong una, naalala niya kung paano nahihirapan ang mga pasyente na may autoimmunescription ng mga sakit na hydrochloroxy dahil nahihirapang matugunan ang kanilang mga sakit na autoimmunexychloroxy dahil sa tumaas na pangangailangan ng publiko para sa mga bagay na ito. makakatulong ito, marami pang iba ang gumagamit ng gamot para maiwasan o magamot ang Covid-19 Virus.
"Sa tingin ko ito ay bahagi ng mas malaking palaisipan ng mga taong may mga kapansanan na nakikita bilang hindi karapat-dapat sa mga mapagkukunan, hindi karapat-dapat sa paggamot, hindi karapat-dapat sa suporta sa buhay," sabi ni Killick.
Sinabi ni Sheehan na alam niya kung ano ang pakiramdam ng pagiging marginalized. Sa loob ng maraming taon, ang 38-taong-gulang, na itinuturing ang kanyang sarili na hindi binary at gumamit ng mga panghalip na "siya" at "sila", ay nagpupumilit na kumain at mapanatili ang isang matatag na timbang habang ang mga doktor ay nagpupumilit na ipaliwanag kung bakit siya pumayat nang napakabilis .5'7″ at tumitimbang ng 93 lbs.
Sa kalaunan, na-diagnose siya ng isang geneticist na may bihirang minanang connective tissue disorder na tinatawag na Ehlers-Danlos syndrome - isang kondisyon na pinalala ng mga pinsala sa kanyang cervical spine pagkatapos ng aksidente sa sasakyan.Pagkatapos mabigo ang iba pang opsyon sa paggamot, inutusan siya ng kanyang doktor na kumuha ng nutrisyon sa bahay sa pamamagitan ng IV fluids.
Ngunit sa libu-libong mga pasyente ng Covid-19 sa mga intensive care unit, ang mga ospital ay nagsisimulang mag-ulat ng mga kakulangan ng intravenous nutritional supplements. Habang dumarami ang mga kaso nitong taglamig, ganoon din ang isang mahalagang intravenous multivitamin na ginagamit ni Sheehan araw-araw. Sa halip na uminom ng pitong dosis sa isang linggo, nagsimula siya sa tatlong dosis lamang. May mga linggo na mayroon lamang siyang dalawa sa pitong araw bago ang kanyang susunod na padala.
"Sa ngayon, natutulog ako," sabi niya." Kulang lang ang lakas ko at nagising pa rin ako na parang hindi ako nagpapahinga."
Sinabi ni Sheehan na nagsimula siyang pumayat at ang kanyang mga kalamnan ay lumiliit, tulad ng bago siya na-diagnose at nagsimulang tumanggap ng IV nutrisyon. "Ang aking katawan ay kumakain mismo," sabi niya.
Ang kanyang buhay sa pandemya ay naging mas mahirap din para sa iba pang mga kadahilanan. Sa pagtanggal ng kinakailangan sa maskara, isinasaalang-alang niya ang paglaktaw sa physical therapy upang mapanatili ang function ng kalamnan kahit na may limitadong nutrisyon - dahil sa mas mataas na panganib ng impeksyon.
"Ibibigay nito sa akin ang mga huling bagay na pinanghahawakan ko," sabi niya, at sinabing na-miss niya ang mga pagtitipon ng pamilya at pagbisita sa kanyang pinakamamahal na pamangkin sa nakalipas na dalawang taon.
Bago pa man ang pandemya, ang 41-taong-gulang na nobelang romance na si Brandi Polatty at ang kanyang dalawang anak na binatilyo, sina Noah at Jonah, ay regular na nasa Jefferson, Georgia. paghihiwalay sa iba sa bahay.Sila ay pagod na pagod at nahihirapang kumain. Minsan nakakaramdam sila ng sobrang sakit para magtrabaho o pumasok sa paaralan nang full-time dahil pinipigilan ng genetic mutation ang kanilang mga cell na makagawa ng sapat na enerhiya.
Tumagal ng maraming taon ang mga doktor upang gumamit ng mga biopsies ng kalamnan at genetic testing upang makumpirma na mayroon silang isang bihirang sakit na tinatawag na mitochondrial myopathy na dulot ng genetic mutation. Pagkatapos ng maraming pagsubok at pagkakamali, natuklasan ng pamilya na ang pagkuha ng mga nutrients sa pamamagitan ng feeding tube at regular na IV fluids (na naglalaman ng glucose, bitamina at iba pang supplement) ay nakatulong sa pag-alis ng fog ng utak at pagbawas ng pagkapagod.
Upang makasabay sa mga paggamot na nagbabago sa buhay, sa pagitan ng 2011 at 2013, parehong nakatanggap ang mga ina at teenager na lalaki ng permanenteng port sa kanilang dibdib, kung minsan ay tinatawag na centerline, na nagkokonekta sa catheter sa IV bag mula sa The chest is connected to veins close to the heart.
Sinabi ni Brandi Poratti na sa regular na IV fluids, naiwasan niya ang pagpapaospital at nasuportahan ang kanyang pamilya sa pamamagitan ng pagsusulat ng mga nobelang romansa. Sa 14, malusog na si Jona sa wakas para maalis ang kanyang dibdib at feeding tube. Umaasa na siya ngayon sa oral na gamot upang mapangasiwaan ang kanyang sakit. Ang kanyang nakatatandang kapatid na si Noah, 16, ay nangangailangan pa rin ng pagbubuhos, ngunit malakas ang pakiramdam para mag-aral para sa GED, makapag-aral ng musika, makapasa sa musika.
Ngunit ngayon, ang ilan sa pag-unlad na iyon ay nanganganib ng mga hadlang na dulot ng pandemya sa supply ng saline, IV bags at heparin na ginagamit nina Polatty at Noah para panatilihing malinis ang kanilang mga catheter mula sa mga potensyal na nakamamatay na namuong dugo at maiwasan ang mga impeksyon.
Karaniwan, si Noah ay tumatanggap ng 5,500ml ng fluid sa 1,000ml na bag bawat dalawang linggo. Dahil sa mga kakulangan, ang pamilya kung minsan ay tumatanggap ng mga likido sa mas maliliit na bag, mula 250 hanggang 500 mililitro. Nangangahulugan ito na palitan ang mga ito nang mas madalas, na nagdaragdag ng pagkakataong magkaroon ng mga impeksiyon.
"Mukhang hindi naman big deal, di ba? Papalitan lang namin ang bag mo," sabi ni Brandi Boratti."Ngunit ang fluid na iyon ay napupunta sa gitnang linya, at ang dugo ay napupunta sa iyong puso. Kung mayroon kang impeksyon sa iyong port, naghahanap ka ng sepsis, kadalasan sa ICU. Iyon ang dahilan kung bakit nakakatakot ang centerline."
Ang panganib ng impeksyon sa centerline ay isang tunay at seryosong pag-aalala para sa mga taong tumatanggap ng supportive therapy na ito, sabi ni Rebecca Ganetzky, isang dumadalo na manggagamot sa Frontiers Program sa Mitochondrial Medicine sa Children's Hospital ng Philadelphia.
Ang pamilyang Polatty ay isa sa maraming mga pasyente ng mitochondrial disease na nahaharap sa mahihirap na pagpipilian sa panahon ng pandemya, aniya, dahil sa kakulangan ng IV bags, tubes at kahit na formula na nagbibigay ng nutrisyon. Ang ilan sa mga pasyenteng ito ay hindi magagawa nang walang hydration at nutritional support.
Dahil sa iba pang pagkagambala sa supply chain, ang mga taong may kapansanan ay hindi na makapagpalit ng mga piyesa ng wheelchair at iba pang pasilidad na nagpapahintulot sa kanila na mamuhay nang nakapag-iisa.
Si Evans, isang babaeng Massachusetts na naka-ventilator, ay hindi umalis sa kanyang tahanan nang higit sa apat na buwan matapos mabulok ang wheelchair access ramp sa labas ng kanyang pintuan sa harapan at kinailangang tanggalin noong huling bahagi ng Nobyembre. Ang mga isyu sa supply ay nagtulak sa mga presyo ng materyal na lampas sa kanyang makakaya sa isang regular na kita, at ang kanyang insurance ay nag-aalok lamang ng limitadong tulong.
Habang hinihintay niyang bumaba ang presyo, kinailangan ni Evans na umasa sa tulong ng mga nars at home health aides. Ngunit sa tuwing may papasok sa kanyang tahanan, natatakot siyang dalhin nila ang virus - kahit na hindi siya makalabas ng bahay, ang mga katulong na tumulong sa kanya ay nalantad sa virus nang hindi bababa sa apat na beses.
"Hindi alam ng publiko kung ano ang kinakaharap ng marami sa atin sa panahon ng pandemya, kung kailan nila gustong lumabas at mamuhay," sabi ni Evans. "Ngunit pagkatapos ay kumakalat sila ng virus."
Mga Bakuna: Kailangan mo ba ng pang-apat na bakuna para sa coronavirus? Pinahintulutan ng mga opisyal ang pangalawang booster shot para sa mga Amerikanong 50 o mas matanda. Ang isang bakuna para sa maliliit na bata ay maaari ding maging available sa lalong madaling panahon.
Mask Guidance: Binawi ng isang federal judge ang awtorisasyon sa mask para sa transportasyon, ngunit tumataas na naman ang mga kaso ng covid-19. Gumawa kami ng gabay para tulungan kang magpasya kung patuloy kang magsusuot ng panakip sa mukha. Sinasabi ng karamihan sa mga eksperto na dapat mong ipagpatuloy ang pagsusuot ng mga ito sa eroplano.
Pagsubaybay sa virus: Tingnan ang pinakabagong mga numero ng coronavirus at kung paano kumakalat ang mga variant ng omicron sa buong mundo.
Mga pagsusuri sa tahanan: Narito kung paano gamitin ang mga pagsusuri sa covid sa bahay, kung saan mahahanap ang mga ito, at kung paano naiiba ang mga ito sa mga pagsusuri sa PCR.
Bagong koponan ng CDC: Isang bagong pangkat ng mga pederal na siyentipikong pangkalusugan ang nabuo upang magbigay ng real-time na data sa coronavirus at mga paglaganap sa hinaharap - isang "pambansang serbisyo sa panahon" upang mahulaan ang mga susunod na hakbang sa pandemya.
Oras ng post: Hun-28-2022